ASSISTÊNCIA E MANEJO DE CUIDADOS DE CRIANÇAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO

Objetivo: Compreender como cuidadores de crianças com condições crônicas de saúde, de curso constante, faziam a assistência e o manejo dos cuidados de crianças com transtorno do espectro do autismo. Métodos: Pesquisa de campo, transversal, exploratória, descritiva, de abordagem quantitativa com cuidadores das crianças com autismo com idades de 0 a 7 anos que frequentavam um núcleo de pesquisa e um ambulatório pediátrica de uma universidade federal da região do Triângulo Mineiro. Os dados foram coletados via questionário sociodemográfico elaborado pelas pesquisadoras e por dois instrumentos adaptados culturalmente para o Brasil: Family Management Measure (FAMM) e Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI). Os dados foram plotados nas tabelas dos instrumentos e apresentados conforme escores brutos, normativos e contínuos para autocuidado, mobilidade e função social (PEDI) e classificação de concordância total, parcial ou discordância total (FAMM). Resultados/Discussão: Participaram 6 mães de meninos com autismo idade mínima de 4 anos e 7 meses e máxima de 5 anos e 11 meses. Com exceção de um participante, na área de mobilidade, todos os demais apresentaram desempenho significativamente inferior ao esperado pelo escore normativo da PEDI nos domínios avaliados das habilidades funcionais. Com relação a assistência do cuidador, foi possível observar que as crianças estavam recebendo mais ajuda dos seus cuidadores do que realmente precisavam. Os resultados do FAMM evidenciaram dificuldade de adequar a atividade de cuidar da condição da criança na rotina familiar, bem como a interferência da condição no relacionamento da família e a instabilidade em lidar quando algo inesperado acontece relacionado a condição da criança. Conclusão: Condições crônicas de curso constante como o TEA impactam o desempenho infantil, a quantidade de assistência oferecida pelo cuidador e o manejo dos cuidados ofertados à criança autista.