O ACESSO GLOBAL E NACIONAL AO TRATAMENTO DA HEMOFILIA: REFLEXÕES DA BIOÉTICA CRÍTICA SOBRE EXCLUSÃO EM SAÚDE

OBJETIVOS: A hemofilia é uma caracterizada pela falta de fatores de coagulação, o que provoca sangramentos espontâneos e artropatias incapacitantes. O componente mais dispendioso em seu tratamento é a reposição do fator de coagulação. O presente artigo tem como objetivo examinar a partir da perspectiva da Bioética Crítica, o panorama do acesso global e brasileiro ao tratamento da hemofilia: doença rara, hereditária que pode levar à artropatias incapacitantes. MÉTODOS: Realizada busca na base de dados PubMed em novembro de 2018 pelo cruzamento dos descritores “bioethics” e “haemophilia” e fundamentos nos ensaios do modelo teórico baseado na articulação da Teoria Crítica com os Estudos da Colonialidade RESULTADOS: Foram encontrados apenas 12 artigos, sendo apenas metade considerado como abordando problemas éticos envolvendo a hemofilia. Demonstrou-se um quadro marcado por extremas disparidades de acesso em nível tanto global quanto nacional, cujas causas estão diretamente relacionadas com a formação histórica de um sistema-mundo baseado na dominação dos meios materiais, ideias e instituições pelos países centrais. CONCLUSÃO: Para seu enfrentamento, concluiu-se pela necessidade de contínuas pressões sociais, estímulo a uma produção científica e regulação tecnológica verdadeiramente comprometida com o cumprimento do direito fundamental à saúde.